קבלת האחר היא דרך חיים
אני רויטל, אימא לשלושה בנים, האמצעי בן 17, על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה, מורה ומרצה במכללה. עם השנים צברתי ידע רב בתחום האוטיזם ושילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים בחינוך המיוחד ובחינוך הרגיל, למדתי אותו ושילבתי אותו בעבודתי.
במשך השנים ייעצתי רבות להורים לילדים עם ASD, אוטיזם בתפקוד גבוה שהופנו אלי על ידי אנשי מקצוע. נוכחתי לדעת שלהורים אלו היה חשוב לשמוע ממי שהיה שם ויודע, היה חשוב להם לשמוע משותפים לדרך- הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי.
את האתר הזה הקמתי במטרה לאפשר גישה למידע רלוונטי עבור כל מי שמתעניין בנושא ובספר שלי- "אל תקראי לי מטאטא" התפקוד הגבוה ברצף האוטיסטי.
באתר תמצאו גישה למחקרים רלוונטיים ולאתרים המספקים מידע מתאים על החינוך המיוחד, על שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים, על קצבת נכות ועוד. כמו כן, תמצאו באתר קישורים לאתרים על אוטיזם: אלו"ט, ביטוח לאומי, משרד החינוך- השילוב במערכת החינוך.
ההחלטה לכתוב את הספר נבעה מהצימאון האמתי למידע על האוטיזם, על PDD בתפקוד גבוה, צימאון אותו חשתי במהלך השנים. במיוחד נזקקתי למידע מהורים כמוני.
את הספר כתבתי במטרה לאפשר להורים, למטפלים, לצוותים חינוכיים ולכל מי שמוצא עניין בנושא, להיעזר במידע הרב שצברתי עם השנים, יחד עם הניסיון האישי שלי כאימא לילד על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה.
הספר נותן במה מוחשית לאפיונים שונים של התפקוד הגבוה ושופך אור על הלקות ועל מאפייניה.
"סוף סוף הייתי ילד PDD"
הפעם הראשונה שבה התלבטתי עם עצמי האם אנחנו בעצם מנסים "לנרמל" את גל הייתה כשלקחתי אותו בפעם הראשונה להתנסות בפעילות של "כנפיים של קרמבו".חברה, בעצמה אם לילד על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה, סיפרה לי על התנועה המיוחדת שהוקמה ועל הסניף שנפתח בעירנו. מהמידע שקראתי למדתי כי "כנפיים של קרמבו" היא תנועת נוער לילדים עם צרכים מיוחדים אשר חרטה על דגלה לשלב בתוכה ילדים רגילים יחד עם ילדים עם צרכים מיוחדים. מטרת התנועה היא לאפשר לילדים עם צרכים מיוחדים לחוות חוויות חברתיות ופעילויות מהנות ומגוונות, בדומה לאלו שחווים הילדים הרגילים בתנועות הנוער הרגילות. לא הכרתי את התנועה הזו לפני כן, אולם לאחר שנחשפתי למידע עליה החלטתי לאפשר לגל להגיע לפעולת ניסיון. לאחר איתור הנפשות הפועלות הבנתי שמדובר בעצם בבני נוער תושבי המקום המנהלים בעצמם את הפרויקט. העובדה שבני נוער הם אלו המפעילים את התנועה ולא אנשי מקצוע שמבינים היטב את הצרכים של ילדים מיוחדים גרמה לי להסס מעט, אולם בסופו של דבר החלטתי לתת לזה הזדמנות.
קיבלתי הזמנה עבור גל להשתתף בפעולת ניסיון. לקחתי אותו. לפני שנכנסנו בפעם הראשונה אמרתי לגל שאינני בטוחה שזה מתאים לו. מכיוון שגל למד באותה תקופה בכיתה רגילה, בבית ספר רגיל עם ליווי של סייעת, לא היינו חשופים כלל לעולם המיוחד של הילדים עם הצרכים המיוחדים ולכן חששתי. מרבית המסגרות בהן היה חבר היו מסגרות רגילות. הוא למד בכיתה רגילה בבית ספר רגיל והשתתף בחוגים לילדים רגילים במתנ"ס. בשלב זה, עדיין לא ממש התחברתי לעולם המיוחד של המשפחות והילדים המיוחדים, מעבר לילד המיוחד שלי בלבד. עדיין לא ידעתי איזו אוכלוסייה משתתפת בפעילות, לא ידעתי באלו ילדים מיוחדים מדובר, מהם רמות התפקוד שלהם ועל אלו צרכים מיוחדים מדובר. משום שגל בתפקוד גבוה מאוד חששתי שחברת ילדים בתפקודים נמוכים מידי לא תהיה טובה לו, לא תתאים לו, והוא פשוט עלול להשתעמם. החששות שלי היו טבעיים. אמנם הייתי אם לילד עם צרכים מיוחדים, אך במקרה הזה רמת התפקוד קבעה.
בזמנו, זה היה קו המחשבה שלי. היה לי מאוד קשה לשאת את המחשבה שגל ישתייך למסגרת נמוכה מידי עבורו. חששתי שלא ימצא את עצמו ושייחשף לדברים שלא נחשף אליהם עד כה ושעלולים להשפיע עליו לרעה ואף לעצור את התקדמותו.
חשש מסוג זה מלווה הורים רבים לילדים על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה. להורים אלו יש ציפייה טבעית שככל שישהה יותר בחברה הרגילה, כך ילמד להתנהל כמו ילד רגיל ותפקודו ישתפר. אין לכך תשובה חד משמעית. הסברתי לגל שזה רק ניסיון ושאם נגיע למסקנה שהפעילות לא מתאימה לו, הוא לא ימשיך שם.
מיד כשנכנסנו ניגשה אליו ילדה צעירה, חניכה בתנועה, והזמינה אותו לרקוד איתה. הוא שיתף פעולה מיד. קם, רקד, שר, השתולל. אף אחד לא אמר לו לעצור, אף אחד לא העיר לו, אף אחד לא הסביר לו, אף אחד לא גער בו. היו שם מגוון של ילדים מיוחדים וממש כמו שציפיתי, הם היו בעלי תפקודים שונים. חלקם נכים, חלקם על הספקטרום האוטיסטי בתפקודים שונים וחלקם כנראה בעלי פיגור קל. ראיתי שם המון שמחה, אושר, צחוקים של ילדים, כולם רוקדים ושרים. גם הילדים הרגילים וגם הילדים המיוחדים. לא ידעתי מה לחשוב. באמצע הפעילות יצאתי החוצה וחיכיתי לגל ברכב, מצפה למוצא פיו. הייתי סקרנית לדעת כיצד הרגיש. האם נהנה? האם הרגיש שייך? האם הוא מעוניין להמשיך?
כשהסתיימה הפעולה גל נכנס לרכב, כולו נרגש ונלהב, עיניו האירו ונצצו. חיוך גדול היה מרוח על פניו. כששאלתי אותו איך היה, ענה לי במילים האלו: "סוף סוף הייתי ילד PDD".
נאלמתי דום.
לקח לי כמה שניות לעכל את דבריו וכשהבנתי מה אמר, משהו נקרע לי בפנים. כמה משמעות במשפט קצר אחד. אמנם שמחתי מאוד על כך שידע לבטא ולהסביר לי את תחושותיו, אך בנקודה זו הבנתי משהו משמעותי מאוד, משהו שכנראה לא ידעתי לתת עליו את הדעת ולנתחו לעומק. ברגע הזה, הבן האוטיסט שלי עם התפקוד הגבוה שלו, לימד את אמא שלו שיעור חשוב.
מה שבעצם גל אמר לי היה: "אל תנסו לנרמל אותי, אל תגידו לי כל הזמן איך אני צריך להיות, אני שמח איך שאני". בלי להתכוון, בלי לשים לב, הבהיר לי גל בעצם שמה שאנחנו מנסים לעשות זה להפוך אותו למה שהוא לא. להפוך אותו לילד רגיל, לנרמל אותו.
משום שהוא בתפקוד גבוה, הנטייה היא לחשוב שהוא מסוגל להיות כמו כולם אבל בעצם, הוא לא כמו כולם. נכון שחלקים נרחבים מהזמן הוא מתנהג כמו ילד רגיל, נכון שהוא נראה כמו ילד רגיל, נכון שהוא חכם מאוד אפילו יותר מילד רגיל, אבל הוא לא ילד רגיל, הוא ילד מבלבל. מה שבעצם הוא אמר לי זה ש"כנפיים של קרמבו" אפשרו לו להיות ילד PDD על כל המשתמע מכך, מבלי לנסות לשנות אותו. אף אחד לא אמר לו להפסיק לצעוק, אף אחד לא אמר לו להפסיק להשתולל, אף אחד לא ניסה ללמד אותו כיצד צריך להתנהג. אף אחד לא ניסה לנרמל אותו. קיבלו אותו איך שהוא. לטוב ולרע. סוף סוף הוא היה הוא עצמו מבלי שינסו ללמד אותו מה צריך לעשות ואיך צריך לעשות זאת.
השיעור החשוב שלימד אותי גל עורר בי שאלות רבות: האם זה נכון לנסות להתאים אותו לסביבה? אולי הסביבה צריכה להתאים את עצמה אליו? אולי זו הבעיה של הסביבה שמתקשה להתמודד עם ילדים מיוחדים? למה הוא צריך ללמוד להתמודד ולא הסביבה?
ככל שחשבתי על כך לעומק הבנתי שכל המסגרות החינוכיות אשר רצו לשלב ולהכיל בצורה יעילה, ניסו בעצם להפוך אותו למה שהוא לא. בבית הספר הטיפו לו כיצד צריך להתנהג, כיצד צריך לדבר, מה אסור לעשות ומה מותר. ניסו ללמד אותו להיות כמו כולם. מודה ומתוודה שגם אני חטאתי בכך. גם אני ניסיתי ללמד אותו להיות כמו כולם. אבל למה בעצם? הוא הרי לא כמו כולם. הוא לא ילד רגיל, הוא מאובחן על רצף האוטיזם ומה שבעצם מטעה את הסביבה זה התפקוד הגבוה.
היו מקרים שחשבתי לעצמי שאם ילד שמראהו היה שונה מאחרים, או שהלקות שלו הייתה נראית לעין, היה מקלל כמו גל, סביר להניח שלא היו מתייחסים לזה או לא היו מגיבים לזה באותה צורה כמו שמתייחסים ומגיבים כשגל עושה זאת. גל נראה כמו ילד רגיל, יפיוף אמיתי, רוב הזמן מתנהג כמו ילד רגיל ולכן, כשהלקות שלו באה לידי ביטוי באיזו צורה, לא תמיד מבינים זאת. מדוע לעולם לא נבקש מילד על כיסא גלגלים לעלות במדרגות? משום שהנכות שלו נראית וברורה לכולם. לא כך הנכות של גל ושל הילדים בתפקוד הגבוה. היכולת הוורבלית שלו מצוינת, הוא מתקשר מעולה עם גדולים ממנו ועם צעירים ממנו, אז למה כשהוא מתקשה בסיטואציות מסוימות כועסים עליו? התשובה לכך היא שהנכות שלו לא נראית וזה, לדעתי, אחד הקשיים המרכזיים אותם חווים הורים כמוני. לקות שאינה נראית. הורה לילד עם צרכים מיוחדים אשר לקותו נראית לעין או ברורה, ברוב הסיטואציות בהן הוא נתקל, לא צריך אף פעם להסביר את עצמו. הרי ברור לכולם שההורה חונה בחניית נכים משום שהילד שלו יושב בכיסא גלגלים. הורה לילד עם אוטיזם קלאסי עמוק לא צריך להסביר את עצמו, לרוב זה נראה לעין מיד. לא כך אצל הורה לילד בתפקוד גבוה. הציפייה מהסביבה היא שאם הילד נראה רגיל, מדבר רגיל ומתקשר רגיל, אז הוא בעצם ילד רגיל. פעמים רבות מצאתי את עצמי צריכה להסביר את הלקות הלא נראית ולא פעם הרגשתי נבוכה מהתנהגותו.
המקום אליו היה מחויב גל באופן טוטאלי והמשיך לפעול בו בעקביות היה תנועת הנוער "כנפיים של קרמבו". גל לקח חלק בפעילות בתנועה במשך שנים, עד היום, ללא הפסקה. כנראה שדווקא המקום הזה, המשלב את העולם הרגיל עם העולם המיוחד, נתן לגל איזו נקודת אחיזה בה הרגיש שלם עם עצמו. גם שהה עם קבוצת השווים לו אליהם הרגיש מחובר, וגם ניתנה לו האפשרות לשהות במחיצת נוער רגיל המקבל אותו כמו שהוא, באהבה ובחברות אמתית. עם הזמן, השתתף בקורס מיוחד לילדים כמוהו אשר נועד להכשירם להיות חונכים לילדים מיוחדים בעצמם וכיום, גל חונך ילד צעיר על הרצף האוטיסטי. אוטיסט חונך אוטיסט. זה שילוב מדהים, עם הבנה מעמיקה של גל את החניך שלו.
תחושת האחריות של גל בעקבות התפקיד התעצמה והוא מרגיש מחויבות עצומה לתנועה ולילד אותו הוא חונך. זוהי בעצם עוד טפיחה על שכמו של גל ואמירה של "אנחנו סומכים עליך, אתה יכול".
ואכן, הוא יכול.